Aandoeningen van de hersenen en de wervelkolom treffen op enig moment 1 op de 6 van de Britse bevolking. Dat zijn meer dan 16,5 miljoen gevallen. De middelen die in het VK worden verstrekt om mensen met deze aandoeningen te helpen, zijn echter jammerlijk ontoereikend en onsamenhangend (Duitsland en Frankrijk hebben daarentegen 4x zoveel neurologen). Het is een enorm probleem. En toch weet bijna niemand ervan. Nog minder praten erover. En er zijn er nog minder die het aanpakken.
Volgens de laatste enquête onder meer dan 10.000 mensen met neurologische aandoeningen zegt 1 op de 4 mensen met een neurologische aandoening dat niet aan hun zorgbehoeften wordt voldaan. 1 op de 2 wachtte meer dan een jaar om een neuroloog te zien. Onze ambitie is om de 'kracht van mensen' te gebruiken om dit te veranderen - door honderdduizenden ervaringen uit het echte leven te verzamelen over de uitdagingen en frustraties van het leven met deze omstandigheden - en dit te gebruiken om zowel op te roepen tot en te helpen bij het sturen van de verandering die is nodig zijn.
Er is sprake van ongegronde variatie in de zorgverlening en de toegang van mensen. De autoriteiten die neurologische behandeling en zorg financieren, werken vaak niet met elkaar samen, zijn onafhankelijk en ongecoördineerd. Ondanks het aantal getroffen mensen, heeft neurologie geen significante investeringen of aandacht van de overheid gekregen. Dit moet veranderen.
Dit zorgt ervoor dat mensen met een neurologische aandoening de slechtste kwaliteit van leven ervaren voor elke gezondheidstoestand in het VK. Dat betekent onvermijdelijk leed, ongemak, enorme angst (voor hen, familie en verzorgers). Omgekeerd kan de juiste zorg het verschil maken en mensen ondersteunen om zelfstandig te leven.
Het hoeft niet zo te zijn ... en dingen veranderen kan beginnen met je verhaal ... Door je aan te melden en je ervaringen te delen, help je jezelf en anderen om hun hersen- (of wervelkolom) conditie en de gevolgen.
Dit is het juiste moment: als gevolg van de pandemie herziet de NHS haar operaties fundamenteel: de manier waarop ze diensten verleent aan alle patiënten, inclusief neurologie, “opnieuw instellen” en opnieuw ontwerpen. Het moet en wil horen van patiënten en getroffenen. Ze luisteren.
Download de NeuroLifeNow-app en beantwoord maandelijks een paar eenvoudige vragen over de realiteit van uw ervaring. Vul de 10 minuten durende enquête elke maand gedurende 6 maanden in en NLN zal uw bewijsmateriaal verzamelen, met duizenden anderen, om een overtuigende zaak voor verandering voor te leggen aan de servicecommissarissen. Door dit te doen, helpt u degenen die de NHS-benadering van dienstverlening opnieuw instellen, uw behoeften en eisen te begrijpen. Je stem, samen met anderen zoals jij, zal worden gehoord.